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Panorama - Por Regina Oliveira

Panorama Por Regina Oliveira

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Alzheimer não é uma piada, mas pode ser poesia de vida

Publicado em 21/09/2014 sem comentários Comente!


Imagem publicada - uma foto da primeira mulher diagnosticada pelo médico que deu o nome à doença, Alzheimer. É uma foto cuja descrição não atingirá a força de sua gravidade e sofrimento, feita há mais de um século, da Sra. August D.; onde uma mulher de aparência depressiva e decadente, com olhar esvaziado como a sua mente e memória, vestindo uma provável roupa uniforme do Sanatório Municipal para Dementes e Epilépticos de Frankfurt, na Alemanha. É uma foto em cores ciano com uma mulher olhando para baixo, com as mãos entrelaçadas próximas do corpo, que se curva como as rugas que se pronunciam em sua fronte, anunciando um envelhecimento precoce e intensivo que lhe rouba toda vitalidade.
Maravilha-te, memória! (Fernando Pessoa)
Maravilha-te, memória!
Lembras o que nunca foi,
E a perda daquela história
Mais que uma perda me dói...

Os tempos anunciam a permanência/crença dos preconceitos. Começamos, recentemente, com a Casa dos Autistas que a mídia televisa grotescamente nos obriga ainda protestar, culminando com as piadas homofóbicas ou racistas. São equivalentes de manifestações fascistantes de deputados frustados com os novos tempos.
A hora da demolição dos preconceitos e das intolerâncias já foi anunciada. Não bastará o que chamam de politicamente correto. É o tempo de uma nova e construtiva seriedade ética, com respeito às diferenças e aos diferentes modos de ser, estar, viver, adoecer e morrer.
Por esse tempo é que me incomoda quando me dizem a frase: olha o Alemão está chegando?!, uma triste piada, já banalizada, nos diferentes meios para falar sobre Alzheimer. A vox populi já a naturalizou como uma ameaça da perda de memória. Uma perda a que, todos e todas, estamos submetidos, tanto as memórias coletivas como as individuais. Uma perda que é só um dos sintomas que anunciam uma doença devastadora.
Esta é uma referência a Alois Alzheimer (1864-1915) o médico que apresentou o primeiro caso desta demência. Ele descreveu o caso de uma paciente: a Sra August D.. No Congresso de 1906 Alzheimer apresentou sua conferência onde o definiu como “uma patologia neurológica, não reconhecida, que cursa com demência, destacando os sintomas de déficit de memória, de alterações de comportamento e de incapacidade para as atividades rotineiras".
E, apesar do século já vivenciado, esta continua sendo a descrição do &39;&39;Mal de Alzheimer&39;&39;. Esta tão temida doença neurológica que ainda intriga e desafia todos os pesquisadores e neurocientistas.
O que então nos faz fazer piada de uma doença com tão devastadores sintomas e degragadação de um ser humano? Não sei a melhor resposta. Mas há uma possível implicação de nossas posturas psíquicas e históricas diante do sofrimento do Outro. Na maioria das vezes, por mecanismos de defesa, a moda de Freud, projetamos nos nossos semelhantes as nossas mais temidas fragilidades.
A memória perdida é um dos nossos mais temidos fantasmas. Eu pessoalmente os conheço desde a década de 80 quando confirmei o diagnóstico de minha própria mãe. Como muitos familiares e cuidadores conheci sua dura realidade...
Quem já vivenciou ou vivencia o convívio com as perdas que a doença produz pode avaliar por que digo que me incomodam, epidermica e profundamente, as piadas que temos de ouvir. Não sei da dor ou dos temores de outrem. Sei apenas que me causam um mal-estar e uma sensação de revolta, mas, principalmente, me refazem o temor dos que reconhecem na doença seu potencial de hereditariedade.
Aí me coloco na pele de quem não reconhece nem mesmo os que mais ama ou respeita. É quando alimento, como muitos, o desejo de uma possível solução ou cura, para além dos tratamentos atuais, que criem um horizonte, um futuro possível.
Uma matéria recente nos fala de uma região, em Medellin, Colômbia, onde os descendentes de um casal espanhol, emigrado no século XVIII, tem mais de cinco mil casos da doença. Segundo a reportagem: "Não se conhecem as identidades do homem e da mulher, mas o clã que fundaram apresenta uma peculiaridade genética: uma alteração no primeiro gene do cromossoma 14".
Aos que passam por temores por parentesco com a Doença de Alzheimer digo que esta é uma oportunidade de uma pesquisa sobre os fatores genéticos, hereditários, ambientais e sociais que podem ser desencadeadores ou as gêneses combinadas para o surgimento precoce de sintomas demenciais.
O que tem me feito bem ao meu coração escrevinhador é a possibilidade de que me um prazo de alguns anos as pesquisas trarão muitas descobertas no campo das demencias. Digo no plural pois são muitas as situações de demências ou doenças neurológicas graves que as ocasionam. O que mais conhecemos e falamos ainda é o quadro que, preconceituosamente, ainda é tratado, em especial nas mídias, como um Mal. Um mal que confirma a visão preconceituosa de temerosa criada em seu histórico secular.
Mas o que pretendem realizar em Medellin é uma experiência que transformará os descendentes do casal espanhol em um &39;&39;laboratório vivo&39;&39;. A proposta é de que estes supostos portadores genéticos do &39;&39;mal&39;&39; se tornem &39;&39;cobaias humanas". O Banner Institute, uma organização americana e pioneira no estudo do Alzheimer, quer iniciar já em 2012 os testes a possíveis medicamentos para a doença.
A ideia é selecionar entre os membros do clã colombiano voluntários que aceitem servir de cobaias durante vários anos. Uns receberão um medicamento, outros um placebo. Ninguém saberá o que recebeu, e nem todas as cobaias serão portadoras da tal alteração genética. Ao fim de dois anos ver-se-á se houve efeitos, e quais.
Nesse momento é que convido à reflexão sobre a banalização do termo &39;&39;Alzheimer". Quando um grupo de cidadãos colombianos pode vir a ser transformado, mesmo que voluntariamente, em objeto de pesquisa científica é hora de muita seriedade e pouquíssimas piadas. É hora de um alerta bioético.
É hora de reflexão sobre o que entendemos como consentimento livre e informado, e sobre o uso do corpo humano, dos Outros, em pesquisas científicas. Mesmo que estas possam significar um suposto avanço contra o que vem sendo chamado de &39;&39;mal dos séculos&39;&39;, mesmo que isso alimente as minhas esperanças mais íntimas...
Piadas nos fazem rir, desde tempos imemoriais, mas também podem nos fazer chorar. E uma vez que você traga dentro de si uma chaga ou temor o riso de outros pode ser apenas estímulo para que sua &39;&39;memória&39;&39; ative alguma tristeza ou afeto. E, olhando para o futuro, o que sente um colombiano que poderá ter todas as suas memórias apagadas? Ele não sabe se tomou a medicação para preservá-las ou uma pílula placebo de açúcar que terá um gosto amargo de esquecimento depois.
Convido a quem gosta de falar no Dr. Alois Alzheimer, cuja alcunha hoje é o &39;&39;alemão&39;&39;, que reflita sobre este ponto de vista ético e bioético antes de repetir, reproduzir e naturalizar a sua chegada a quem se queixa de esquecer as senhas do banco ou os compromissos e datas importantes. Convido para que assistam os filmes e documentários que estão sendo indicados, que possam se sensibilizar e reposicionar sobre o assunto.
Está na hora de revermos nossos preconceitos temerosos com o Dr. Alois. Um bom exercício é lembrar a universalidade da doença. Ela atinge desde uma sul-coreana, como no filme Poesia, até um homem catalão, Pasqual Maragall, que nos impressiona no documentário "Bicicleta, cuchara e manzana". Depois disso poderemos dizer que Alzheimer não é uma piada, mas pode vir a ser um redescoberta poética de nossas finitudes.
O meu apelo é na direção da sensibilidade. As mesmas sensibilidades que me inspiram os filmes de Chaplin. O sorrisos que me produziu, e ainda produzirá, são respeitosos com as denúncias que o ator-cineasta aponta nas tragicomédias que encantaram o mundo. O que sentiria Carlitos caso tivesse de representar, para além de um vagabundo e homeless, um homem que perdesse, progressivamente, todas suas preciosas memórias?
Talvez ele nos inspirasse a reconhecer o Grande Irmão (1984) ou o Grande Ditador como uma criação coletiva de todos nós. E nos faria sorrir ou chorar, sem ridicularizar, com o infindo, heterogêneo e múltiplo da condição mortal e frágil dessa "coisa" e Vida Nua chamada Ser Humano...
Vamos nos olhar/escutar/afetar, bio-eticamente, nos nossos próprios olhos/ouvidos/afetos? Como será nos encarar nos nossos espelhos antes de contarmos a próxima piada sobre negros, judeus, homossexuais, mulheres, estrangeiros, loucos, e, principalmente, sobre quem vivencia a doença de Alzheimer?
Não se esqueça(m) de lembrar!

 
Hoje comemora-se o Dia Mundial da Doença de Alzheimer.Mais nada de positivo conseguimos ver,os DA continuam com poucos espaços públicos para que possam ter cursos,danças,jogos,brincadeiras.Os cuidadores muitas das vezes são familiares que abdicaram de suas vidas para se tornar cuidador de um ente querido e caso o cuidador não esteja bem fisica e mentalmente o portador sofrerá consequências,pois terá um cuidador estressado, cansado,incapaz de se dedicar com todo o seu desempenho, terá um cuidador triste e derrotado por vezes,tudo por ter de ficar o dia todo com o DA sem ter onde ir para terem uma atividade.É tão importante um cuidador sereno pois aí teremos um DA mais sereno.Quem sabe no próximo ano teremos do governo uma resposta.
Hoje em várias partes do mundo programações para alertarem aos governantes sobre os Portadores de Alzheimer já que essa doença é considerada a doença do século.
copyriht jorgemarciopereiradeandrade 2011-2012

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